O que atendo?
Pacientes em ventilação mecânica domiciliar
O bebê e a criança precisam de proteção e cuidados especiais, principalmente nos primeiros anos de vida, que é o período em que acontecem as principais mudanças e desenvolvimentos na vida desses pequenos pacientes.
Alguns pacientes acabam necessitando de uso de ventilação mecânica (respirador) em casa devido a alguma condição pulmonar de nascimento ou consequente a algum problema ao longo de seu desenvolvimento ou ainda devido a algum grau de comprometimento neurológico. Nesses casos é importante sempre o acompanhamento para decidir quais são os melhores tipos de ventilador e seus modos ventilatórios, realizar treinamentos e avaliações de força muscular e buscar uma equipe multidisciplinar, em destaque, para equipe de fisioterapia para auxiliar as famílias e realizar treinamentos.
Traqueostomia
A traqueostomia é uma pequena abertura feita na traqueia para facilitar a chegada de ar aos pulmões e pode ser realizada quando há algum problema estrutural da via aérea ou quando o paciente apresenta algum grau de lesão pulmonar. Ela permite menor esforço respiratório e é um dispositivo que facilita a aspiração das vias aéreas quando grandes quantidades de secreção.
Para evitar quadros de infecção pulmonar ou da pele ao redor desse dispositivo é sempre importante os cuidados específicos com esse dispositivo. Alguns pais são treinados para aprender a aspirar, trocar fixações e até realizar trocas em situações de emergência.
Gastrostomia
A gastrostomia é uma abertura no estômago que é exteriorizada na pele, realizada durante uma cirurgia, para administrar alimentos e líquidos. Esse procedimento é indicado quando a criança não consegue se alimentar pela boca por algum quadro distúrbio de deglutição (disfagia) que é quando a criança tem dificuldade para engolir, que pode cursar com engasgos com risco de aspirações de saliva e alimentos para ao pulmão.
Há ainda uma indicação quando a criança precisa de auxílio para ganho de peso quando outras medidas já foram utilizadas. Alguns pacientes oncológicos pertencem a esse grupo.
A dieta para esse paciente pode ser caseira, industrializada ou mista. Os alimentos espessos podem não passar ou obstruir a gastrostomia. Isto depende da técnica de administração e do tamanho (calibre) do botom e da extensão utilizada.
Existe a opção de usar sonda ou botton de silicone e durante a consulta discutimos qual melhor dispositivo para cada criança.
Os pais e cuidadores devem ter cuidado com o banho diário, para manter a pele sempre limpa, assim como o curativo da pele da gastrostomia. Prevenir o aparecimento de lesões de pele e infecção serão nossos focos durante o acompanhamento.
Em alguns casos, a gastrostomia pode ser revertida com a melhora do paciente.
Colostomia
Cuidar de um bebê ou uma criança ostomizados é um grande desafio pois é preciso saber todos os cuidados com as bolsinhas, a correta higienização e adaptar a rotina da família a essa nova realidade. A ostomia é uma cirurgia que cria uma comunicação artificial entr
e um órgão interno, como o intestino, e o exterior (pele).
O uso das ‘bolsinhas’ pode ser temporária ou permanente dependendo da necessidade de cada paciente.
Essa cirurgia é indicada em diversos casos como nos casos de enterocolite (doença que ocorre logo após o nascimento) ou quando há malformação do intestino e necessidade de correção quando a criança estiver maior.
Orientação para formação de equipe multidisciplinar
Uma criança atípica normalmente é tratada por uma equipe multidisciplinar que precisa estar alinhada tanto nos tratamentos como nos cuidados aos pacientes.
Trabalho em conjunto com outros profissionais, como fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapia ocupacional, psicólogo, entre outras especialidades para oferecer o cuidado completo ao paciente e seus familiares.
Cuidamos da criança e cuidamos de quem cuida.
Formar uma rede de apoio para essa família é a chave para o sucesso que se refletirá na criança.
Meu objetivo é ajudar os pais a formar essa equipe para que trabalhem de forma alinhada para trazer mais saúde e melhora para o paciente.Gabriela Bonente